ДЕКЛАРАЦИЯ
о проекте "Геном человека"

Принята 44-й
Всемирной Медицинской Ассамблеей,
Марбелла, Испания,
сентябрь 1992

ПРЕАМБУЛА

Идея проекта "Геном человека" основана на предположении о том, что информация, содержащаяся в гене, позволит нам диагностировать большое число генетических заболеваний in utero или даже до этого; другими словами, она поможет нам принимать решения до репродукции.

Ключом к пониманию генетических заболеваний является возможность идентификации и установления характеристик мутировавших генов. Исходя из этого, можно утверждать, что путь к пониманию биологии человека в целом лежит через идентификацию всех генов (от 50  до 100 тысяч), содержащихся в его хромосомах.

Реализация проекта "Геном человека" поможет нам идентифицировать и охарактеризовать гены, являющиеся причиной основных генетических заболеваний; позднее станет возможным идентифицировать и охарактеризовать гены, связанные с заболеваниями, причиной которых является комбинация генетических и иных факторов, к числу которых относятся, например, диабет, шизофрения и болезнь Альцгеймера. При этих заболеваниях гены определяют предрасположенность к болезни, а не являются ее причиной. Эти болезни являются источником весьма острых социальных проблем, а потому возможность диагностировать предрасположенность к ним до момента проявления их симптомов могла бы, в свою очередь, помочь предотвратить их путем изменения образа жизни и диеты данного человека, а также путем проведения регулярных проверок.

Во второй половине XX века произошла концептуальная революция, в результате которой всякое заболевание начали рассматривать с точки зрения биохимии. Сегодня происходит новая революция, связанная с распространением концепции, в соответствии с которой в генах человека содержатся инструкции для всех биохимических процессов, происходящих в клетках тела.

Проблемы определения политики

Существует множество важных этических оснований для того, чтобы стремиться к возможно более быстрой расшифровке генетической информации с целью лучшего понимания многих заболеваний. Однако эта информация может носить и обескураживающий характер, если одновременно с ее получением не будут разработаны соответствующие терапевтические средства и если мы не будем информировать общественность о различных генетических возможностях, из которых каждый индивид может выбирать лучшую для себя.

Другой проблемой является то, можно ли достичь тех же самых целей менее дорогостоящими средствами. Должен ли проект добиваться всеобъемлющей инвентаризации либо предпочтительнее начать менее претенциозно и, двигаясь шаг за шагом, обеспечивать размеренный прогресс?

Финансирование проекта

По своему значению проект "Геном человека" рассматривается как сопоставимый с космической программой, а потому можно утверждать, что не следует ожидать соответствия между вложениями и их отдачей. Стоимость проекта оценивается в 3 миллиарда долларов США, которые предполагается потратить в течение 15 лет, что составляет 200 миллионов ежегодно. Эта стоимость не покажется чрезмерной, если знать, что за последние четыре года только в США Фондом муковисцидоза было затрачено 120 миллионов долларов на лечение одной этой болезни. Другими словами, финансовые опасения не должны останавливать реализацию проекта.

Другим вызывающим беспокойство обстоятельством является существующий в некоторых странах запрет на финансирование клинических исследований на эмбрионах человека. Потратив деньги на картирование генов, нельзя будет найти средств для клинических исследований, опирающихся на его результаты.

Конфликт между защитой неприкосновенности частной жизни и необходимостью научного сотрудничества

Картирование генов должно проводиться анонимно, однако полученная в его результате информация будет применима к любому человеку вне зависимости от его индивидуальных особенностей, цвета кожи и принадлежности к той или иной расе. Эта информация должна быть общим достоянием и не должна использоваться в коммерческих целях. Именно поэтому не должны выдаваться патенты ни на геном человека в целом, ни на его части.

Дискриминация по генетическим признакам при страховании и найме на работу

Существует конфликт между возрастающими возможностями новых технологий в раскрытии генетической гетерогенности и критерием, используемым при страховании и приеме на работу. В связи с этим представляется целесообразным принятие в отношении генетических факторов того же негласного консенсуса, который запрещает расовую дискриминацию при приеме на работу или при страховании.

Генетическое картирование может стать источником стигматизации и социальной дискриминации, когда так называемые "группы риска" превратятся в "дефектные группы".

Опасность евгеники и использования генов в немедицинских целях

Евгеника основана на предположении о том, что гены играют решающую роль, а потому путь к изменению их распределения в популяции лежит через изменение репродуктивного поведения.

Согласно этой концепции, всеобщее благо оправдывает ограничение индивидуальной свободы человека. Власть над информацией порождает беспокойство о том, как она будет использоваться. До сих пор существует страх перед правительственными евгеническими программами "улучшения расы" и использованием медицинских технологий для немедицинских целей.